Nov 29 2008

Microsomía Hemifacial

78 comentarios en “Microsomía Hemifacial”

1. # anónimoel 04 Ene 2009 a las 21:01

   Hola!
   Me interesa mucho este tema ya que yo tengo éste problema pero por falta de tiempo no he podido darme suficiente información, mi pregunta es, si el problema no es tan grave, en una cirugía ¿que tan probable es que queden como una persona normal? en cuánto a estética, claro.

   Por su respuesta, muchas gracias

2. # adminel 04 Ene 2009 a las 21:14

   Como bien dice este artículo, habrá que hacer un estudio de tu caso en concreto, y después analizar la situación, y ver las posibles intervenciones de tu caso.

   Un saludo

3. # MPDel 07 Ene 2009 a las 21:46

   Hola, yo tengo este problema y a pesar de que tuve diversos tratamientos de ortodoncia en mi infancia, nunca me hicieron otro tipo de estudios. La intervención nunca se pudo concretar, por diversas razones, pero entiendo que antes de la intervención quirurgica es necesario un tratamiento de ortodoncia bastante largo. Es efectivo esto?? existen otras opciones de tratamiento que incluyan intervención? la verdad es que no me imagino vivir así por el resto de mi vida y ya no quiero más tratamientos con aparatos en los dientes por largos años.

   De antemano, muchas gracias por su respuesta.

4. # adminel 08 Ene 2009 a las 12:35

   Hola MPD,

   Puedes ponerte en contacto con la Asociación en el siguiente email:

   info@microsomiahemifacial.org

   También puedes exponer tu caso en los Foros de esta web.

   Un saludo

5. # consultante.el 19 Ene 2009 a las 20:00

   Buenas tarde!
   Leyendo sus articulo, me doy cuenta que yo tengo Microsomía Hemifacial, Hipoplasia, ya que me falta el pabellon del oido izquierdo desde el nacimiento, ademas en el pomuo izquierdo tengo una hendidura(hoyuelo) que pareciera una cicatriz.
   Quisiera saber alguans cosas:
   1.Este evento se presento en mi por la presencia de Rubeola en mi madre en el momento del embarazo o por que ella tiene Sangre O negativa y ella lo desconocia y yo fui su cuarto embarazo?
   2. Este evento lo podrian sufrir mis hijos si tomara la desicion de embarazarme..que probabilidades hay. Cabe a notar que ninguno de mis tres hermanos tuvo este mismo accidente.
   3.Quiero saber si cosmeticamente se puede solucionar la simetria de los pomulos, mas no me interesa el del pabellon de la oreja izquierda.
   Quedo atenta a sus comentarios. me parece ideal esta pagina, es muy bueno su contenido.

6. # lfomel 20 Ene 2009 a las 0:01

   HOLA,, A MI HIJA LE DIAGNOSTICARON LEVE HIPOPLASIA FACIAL,ELLA TIENE CARIOTIPO NORMAL, MICRFTALMO OJO DERECHO, QUISIERA SABER SI ESTE PROBLEMA SE LE VA A VER MAS ADELANTE POR QUE LA VERDAD AHORA NO SE LE VE MUCHO, TAMBIEN NACIO CON UNICA ARTERIA EN EL CORDON.. LE HAN HECHO ECO DE RIÑONES, TAMIZAJE METABOLICO, POTENCIALES VISUALES Y TODOS HAN SALIDO NORMALES
   TIENE LUXASION BILATERAL DE CADERA

7. # Liliana Marcela Herrerael 21 Ene 2009 a las 21:19

   Tengo una bebé de 5 meses que se le diagnosticó el sindrome de Goldenhar, o microsomia hermifacial, aunque no se realizaron los estudios genéticos específicos, si se presentan varias manifestaciones como son: coloboma parpado derecho (ya se realizó cirugía reconstructiva), atresia de conducto auditivo lado izquierdo y falta del babellon del mismo lado (se realizó examen ABR multifrecuencial), YO OBSERVO QUE SU LADO IZQUIERDO DE LA CARA ES MÁS PEQUEÑA, INCLUIDA EL MENTÓN, ASÍ COMO MALFORMACIÓN DE LA ENCIA INFERIOR, (de esto no se han realizado ninguna clase de examen), tambien presenta una malformación cardiaca con comunicación intreventricula, comunicación interauricular, cabalgamiento aortico, insuficiencia de la tricuspide, estenosis pulmoar (esto se detectó mediantte ecocargiograma al nacer y con examenes similares al nacer.)
   Quiero saber si esta asociación presta asesoría a los padres para que la EPS o entidad de salud preste un servicio adecuado, ya que desde que nació la bebé hemos tenido inconvenientes con la aprobacion de examenes.

   agradecería saber si es posible su apoyo en estos tramites o que otro apoyo podríamos recibir de Ustedes. Mil Gracias .

8. # danael 01 Feb 2009 a las 5:07

   TANGO UN HIJO DE OCHO AÑOS CON MICROSOMIA HEMIFACIAL,
   MI CONSULTA ES LA SIGUIENTE CUAL ES EL MEJOR TRATAMIENTO PARA ESTA PATALOGIA Y A QUE EDAD ES MAS CONVENIENTE COMENZAR.

   HE LEIDO SOBRE LA DISTRACCION OSTOGENICA MADIBULAR ES REALMENTE EFICAZ ESTE TRATAMIENTO O HAY OTRO TRATAMIENTO MEJOR ?????

   MUCHAS GRACIAS

9. # sebastinanneel 18 Feb 2009 a las 5:34

   tengo 20 años y tambien tengo microtia del tipo 3, a pero soy licenciado en enfermeria y cinta negra en taekwondo, por lo que siempre ay amnera de compensar algunas cosas bueno me hicieron 3 cirugias de niño. como sea siempre ay una razon por vivir aunque algunas nunca las tendras como el afecto de alguien simpre uso mi vida para ayudar a los demas en lo ma posible

10. # bebyel 05 Abr 2009 a las 1:53

    hola,solo quiero decir que no importa q grado de alteracion exista,creeo que somos afortunados y especiales,y hay alegrarnos por que para algo estamos aqui,no somos una oreja,ni una cara ,somos seres humanos tan normales como los demas,tan llenos de ganas de vivir como los demas, con o sin oreja somos quienes somos eso no nos hace ni mas ni menos,y ademas si tiene arreglo que bueno,pero si no,no se acaba el mundo,yo he sido muy feliz,no importando mi oido (me falta el pabellon izquierdo),he sido muy criticada por gente ignorante,torpe,sin alma ni personalidad,pero eso no cambio mi forma de pensar,ser,sentir,nunca me vi como alguien diferente,siempre me senti segura,feliz,original……haaaa por cierto ,fui muuuuy noviera,jejeje ,tuve muchos amigos en la adolescencia,los q no valian la pena,simplemente los ignore,he vivido una vida tranquila,feliz,aceptandome tal como soy,tengo una hija a la cual amo muchisimo,un esposo que me acepta tal como soy,yo creeo q lo que no le gusta de mi es cuando me enojo,jeje pero solo eso,mis seres queridos me aman tal como soy,no me ven como una oreja ,me ven como la persona alegre,original,optimista,soñadora,leal,etc,etc,etc, que soy !

    ESO SE LO DEBO A MI MAMA,NUNCA ME TRATO DIFERENTE NI ME SOBREPROTEJIO,SIEMPRE ME TRATO IGUAL QUE A MIS HERMANOS,Y ME EXIGIO LO MISMO Q A ELLOS,Y AVECES HASTA MAS,ASI Q PAPAS,ANIMO AMEN A SUS HIJOS PERO NO LOS SOBREPROTEJAN,DENLES LAS ARMAS HOY PARA QUE MAÑANA ,SEAN INDIVIDUOS DE CALIDAD,SEGUROS,FELICES,SANOS MENTALMENTE,Y SEPAN MANEJAR LA SITUACION !!!

11. # talyel 06 Abr 2009 a las 22:03

    hola .. tengo una bebe de 11 meses, es mi tercer hijo,mi bebe tiene microtia hemifacial,cuando nacio senti mucho temor de no saber como enfrentar la situacion de mi hija,sentia miedo de que no escuchara bien,tenia miedo de que hubiera alguna otra complicacion y entre todos mis miedos no me daba cuenta de que lo que importaba era que mi hija estaba con nosotros y estaba bien,queria encontrar respuestas al porque mi hija habia nacido asi,pero luego comprendi que no era el porque si no el para que,mi hija a pesar de su corta edad cada dia que pasa me da un ejemplo de vida,el ver como se iba desarrollando,el ver como iba haciendo sus cosas normalmente me iba tranquilizando,quisimos mi esposo y yo hacerle estudios sentiamos que si no lo haciamos pronto el tiempo se nos pasaba y no es asi,en el fondo tratabamos de hacerle esos estudios para tranquilizarnos y saber que iba a estar bien,fuimos a varios lugares que nos dijeron con distintos doctores hasta que un doctor nos dijo “‘ lo primero que deben hacer es tranquilizarse y saber que esto que paso no es algo del otro mundo, que bendito sea dios hay solucion ,aqui el factor importante es el tiempo,la paciencia y sobre todo la confianza,la confianza que tu como padre estas obligado a dar a tu hijo,que ellos sepan que son normales,que su problema tiene solucion,que ellos no son una persona con un problema fisico,sino que son unas personas con una capacidad igual que la de otras personas,con la misma inteligencia si no es que mas que cualquier otro.solo me resta decir que mi hija es una bendicion que le pido a dios que nos de la sabiduria de poderle dar seguridad y sobre todo que le de a ella la inteligencia de saber aceptar las cosas e ignorar aquellas que no valgan la pena.

12. # Normael 29 May 2009 a las 21:46

    Hola, mi hija de seis años tiene M. Hemifacial, ausencia total de la orejita derecha sin el orificio del oido, su medico cirujano me recomienda la operacion de la orejita a los nueve años y actualmente esta con un clamt en los dientes para mejorar el crecimiento de su mandibula la cual es corta, ella presenta una linea como cicatriz desde la oreja hasta el labio inferior. Quisiera saber estos aparatos ortopedicos, sustituyen las operaciones, y ademas quisiera otro embarazo sera que se puede repetir el caso?

    Les agradezco.

13. # Danyel 22 Jun 2009 a las 16:36

    !Hola! que tal a todos…este artículo a mi también me interesa por que hasta hace unas horas supe a mis 18 años de edad mi problema tiene nombre y es Microsomía Hemifacial es un alivio haber descubrido por mi mismo mi problema., nunca entendi por que mis padres jamás me hablaron de ello, este problema de mi rostro me ha causado un gran trauma en mi sentido emocional, no vivo un segundo sin pensar en la discriminación de la gente hacia mi, es por eso que me interesa investigar a mas profundidad por que entre más crezco más siento que mis ganas de vivir se me acaban, gracias a Dios nunca me ha llegado a mi mente suicidarme, aunque ganas no me faltan, por que esta malformación me esta matando, la mirada de la gente, la burla de mis compañeros de clase, yo siento que necesito un psicólogo a algún psiquiatra por que no se que hacer, si les estoy confesando todo esto por aquí es que no tengo con quien desahogar mi pena, soy un gran estudiante, tengo muchos conocimiento, soy el mejor de la preparatoria, pero no soy feliz sólo con eso, necesito que mi rostro cambie y que pueda ser una persona normal, que me sienta segura de lo que hago.

    Gracias por escucharme.

    Att:

    Paciente con Microsomía Hemifacial

    Daniel Quintana Hedz.

14. # veronicael 23 Jun 2009 a las 15:34

    hola tengo a mi pequeñin de 10 meses con una microtia en el lado derecho y paresia en el mismo,la verdad que me gustaria ponerme en coctacto con familias que tengan un caso igual .
    Ami pequeñin le realizaron resonancia,tac de peñasco,ecogrfia del corazon,adomen,otomisiones de vocado,tiene hipoacusia ,recibe desede que nacio atencion temprana .Lo vio ofalmologos y de momento parece que va bien ,pero la vrdad que encuentro perdida.

15. # marcela rodriguezel 26 Jun 2009 a las 5:58

    Hola Veronica, soy Marcela tengo un hijo de 12 años con microsomia hemifacial derecha , quiero contarte que cuando nacio TIAGO (MI HIJO) me llene de angustia porque en donde vivo ningun profecional sabia mucho del tema . De tanto andar llegue a el Hospital de pediatria Juan P Garrahan en Buenos Aires Argentina en donde sigue tratamientos y ciruguias desde muy chico pero todo va muy bien, los medicos nos dicen que hay que tener mucha paciencia. No te angusties, disfruta de tu hijo ýo se por lo que estas pasando,yo lo vivi, pero hoy veo a mi hijo que es un chico totalmente normal, le va bien en el cole, juega al futbol, tiene amigos, etc. Nunca tuvo problemas psicologicos.
    Espero que ayudarte con mis palabras. si queres saber algo escribime al e-mail que te dejo a continuacion… bruno_kpg@hotmail.com.

16. # Erika Ramirez ruizel 06 Jul 2009 a las 20:14

    hola. Tengo una hija con Sindrome de goldenhar. nacio con dermoide en ojo izq. y microtia desde su nacimiento, se ha realizado diversos estudios, y cirugias. el dermoide ya se ha retirado en 2 ocaciones. la última con un injerto de conjuntiva va muy bien. su oido va en la 3era cirugia cosmética y va muy bien, la carita la tiene “chuequita” cuando se rie pero, como es una niña muy segura de si misma y que no tiene ningun complejo. se interpreta como coqueteria. En fin se desarrolla correctamente. mi duda es la siguiente ya tiene 9 años y últimamente he notado que tiene crecimiento en los pechos y quiero saber si debo preocuparme o si es necesario que sea evaluada por un ginecologo o pediatra. y si esto tiene alguna relación con el sindrome. por último si en la adolecencia se manifestará algun otro problema o que debo esperarar?

17. # Maria Rodriguezel 09 Jul 2009 a las 6:00

    tengo una sobrina de 1 mes, con microtia, me gustaria saver si se puede diagnosticar alguna complicacion a simple vista a esta edad, o solo con estudios clinicos. A tenido problemas de reflujo y casi se asfixia, pero su carita y cuerpo lucen normales, la verdad me he asustado un poco con lo que he leido, ya le estan haciendo estudios, y espero que su problema sea solo externo.
    De verdad admiro a los padres que adoran a sus bebes y tienen la valentia de sacarlos adelante, agradeceria mucho que alguien me contestara, gracias.

18. # nunoel 10 Jul 2009 a las 4:25

    tengo un hijo de 4 a de edad, el tiene microtia atresica de lado derecho y su oido izquierdo no tiene la audiccion del 100%, me gustaria saber si existen asociasiones de ayuda para este tipo de problemas.
    gracias.

19. # Edvinel 10 Jul 2009 a las 15:30

    Buen día a todos, al igual que varios de acá yo sufro de este problema y es hasta mis 27 años que se el nombre y apellido de algo que mis padres atribuyen a una posible infección durante el embarazo de mi madre. Bueno mi problema es que no se desarrollo completamente el pabellón de mi oído izquierdo, pero, también así tengo obstruido la entrada del oído con lo cual mi audición no es buena, pero en ocasiones me es difícil saber de donde me hablan posicionalmente hablando, mi pregunta es: sabe alguien a que especialista puedo recurrir con la intención de saber si mi oído interior esta bien formado y poder recuperar la audición del mismo?. de antemano gracias y para los que tienen hijos con este problema créanme que puede crecer uno siendo normal con el apoyo de los padres..
    PD. Gracias a Dios mis dos hijos no sufren de ellos…fue lo primero que revise el primer minuto de haber salido del vientre de su madre.. jeje

20. # fernandael 12 Jul 2009 a las 5:17

    hola a todos, la verdad estoy sorprendida nunca imagine que existiera tanta gente con el mismo sindrome que yo, tengo 18 años y llevo 16 cirugias ademas de caci 5 años de ortodoncia,y estoy muy cansada y mi ilusion es que algun dia pueda salir a la calle con una coleta de caballo, suena tonto pero es muy dificil vivir con ello y sobre todo aceptarlo. Para las mamas que tienen hijos con el sindrome, lo unico que les puedo decir es que sus hijos son las personas mas fuertes en este mundo,preparadas para efrentar lo que sea, vivo en Puebla, Mexico y me tienen que operar en la capital del pais ya que solo ahi hay doctores que estan dispuestos a ayudarte, lamentablemente sus tecnicas no son tan revolucionarias. Espero que si alguien ha tenido resultados exelentemente progresivos me informen para poder ir al hospital que acuden y bueno despues de 16 cirugias una mas no es nada. Gracias

21. # fernandael 12 Jul 2009 a las 5:35

    por cierto yo use dos veces el distractor osteogenico, la primera vez tenia como 8 años y la diferencia de mi maxilar inferior no era muy notorio y la verdad no me acuerdo que doliera mucho, la segunda vez que me lo pusieron fue 15 años y como me dolio, no tanto en el aspecto social creo que uno es quien le toma mas importancia que los de tu alrededor,pero el dolor del hueso al activar el distractor era un dolor tan pero tan fuerte que tenia que tomar 2 comprimidos de analgesicos para poder soportarlo y si fue mucho lo que mi maxilar crecio, fue aproximadamente 2.5 o 3 cm, uds creeran que es poco pero el tener un maxilar de 10 y otro de 7 casi no se nota,jaja,-uno tiene que reirse de la vida-,yo no soy especialista ni mucho menos, pero si algo de experiencia y desde mi humilde punto de vista,creo que es mejor usarlo cuando ya tus probabilidades de crecer son minimas,cuando ya no eres niño. en conclusion el distractor osteogenico si funciona.

    cambiando de tema,para las personas que viven en Mexico, en el DF existe el Insituto Nacional de Pediatria INP, en el existen especialistas, y pagas por consultas y cirugias de acuerdo a tu presupuesto asi que mucha suerte!!!!

22. # vanesael 21 Jul 2009 a las 22:28

    hola tengo una niña con sindrome goldenhar y secuensia pierre robin es portadora de una traqeostomia y lleva una gastrostomia y y tiene microsomiahemifacial derecha con microretronagtia lleva varios intentos con ingertos de costillas pero fracasadas me siento un poco como si fuera mi niña un conejito de india…ahora qieren ingertar perone la parte de cresimiento pero me gustaria saber mas sobre operaciones de este tipo un saludo muchas y gracias.

23. # Edithel 29 Jul 2009 a las 2:44

    Hola, tengo una niña de 6 años, diagnosticada con Microsomia Hemifacial y Microtia Atresia, a Nichole mi hija le practicaron una cirugia de distraction Mandibular en su lado derecho, y es increible lo efectivo de este procedimiento, claro que va a necesitar en el futuro una nueva cirugia pues sus mandibulas no crecen a la misma velocidad. En cuanto a la Microtia estamos empezando el proceso de las cirugias pues segun los doctores la mejor edad para inciar la reconstrucion de la oreja es entre los 6 y 7 años, tambien me explicaron que hay varios tipos de procedimientos y nosotros decidimos la recontrucion en 4 operaciones en el que usan cartilago de una costilla para moldear la oreja. Y si considero que mi hija es muy valiente pues lo que le ha tocado pasar no es facil y apenas tiene 6 años.
    Mi pregunta es, que posibilidades tiene mi hija de heredarle este sindrome a sus hijos.
    Gracias.

24. # Joseel 29 Jul 2009 a las 7:40

    Hola Edith:

    Las posibilidades que tiene tu hija de heredarle el síndrome son las mismas que tiene cualquier persona. No preocuparse por ello.

    La mayoría de niños de la Asociación tenemos 2 o más niños y estan perfectamente. Un saludo.

25. # BERENICEel 02 Ago 2009 a las 1:06

    Un saludo a todos los que leen este articulo, bueno tengo 27 años y vivo en el estado de mexico, yo naci con microsomia hemifacial y mi oreja izquierda no se formo completamente, en mi familia no se habia presentado ningun caso similar, he llevado una vida normal aunque debo admitir que me ha costado trabajo sobretodo en la escuela por aquello de que te ven diferente y es por eso que he alargado mis estudios, actualmente estudio derecho y estoy casada y y mi pareja me ha apoyado mucho ya que actualmente estoy llevando un tratamiento de ortodoncia para corregir la posicion de mi mandibula y verme mejor, pero bueno escribo por que hay algo que me preocupa si este problema yo lo puedo heredar a mis hijos cuando decida tenerlos y quisiera saber adonde puedo acudir en mexico y que estudios me debo de hacer, quiero decirles a todos que lo mas importante en estos casos es el apoyo y cariño de tu familia y que hay que ignorar a las personas que tratan de hacerte sentir mal, ya que muchas veces ellos se pueden sentir peor y lo hacen para elevar su autoestima. Espero recibir una respuesta pronto. Chao.

26. # lupitael 03 Ago 2009 a las 5:57

    ola!
    soi una chika de 17 años … tengo m. hemifacial, la verdad es un poco cansado este problema llebo 11 cirujias i aun no kedo bien del todo, pero como lei el comentario de fernanda me doi cuenta que no soi la unika que lo ve como algo que no nos debe vencer, realmente tube la suerte kiza d no usar el distractor a mi me operaron en el 2007 en el hospital de pediatria del seguro social en guadalajara, si alguien kiere ponerse en contacto conmigo aqui dejo mi correo, donde io vivo creo q soi la unica persona con esta malformacion :S asi que kisiera conocer mas personas.

    [shady_lupita92@hotmail.com]

27. # Jacqueline Arayael 10 Ago 2009 a las 22:04

    Hola.
    acabo de tener un bebe y este nacio con microtia, causante de esto podria ser el medicamento que tomaba durante el embarazo por mi resistencia a la insulina (glucofage o metformina)???
    Saludos,
    Gracias

28. # victorel 13 Sep 2009 a las 22:12

    mi nieta nacio con el sindrome de goldenhar, ella tiene ausencia del oidoderecho, un lado derecho del rostro es mas pequeño no es simetrico y esta que jala su carita para el lado derecho quisiera saber apartir de que edad se puede operar y que tipo de operación seria o derrepente como seria su operacio y los riesgos que ella correrìa ya que ella tiene 1 año y medio

29. # danielael 17 Sep 2009 a las 4:35

    Holaa a todos mi nombre es daniela al parecer tengo el mismo sindrome que afecta a todos los que aqui han aportado algo yo naci sin la oreja derecha no se me formo el hueso maxilar inferior del lado derecho. al parecer tengo el ojo derecho desviadomas un terigio. en las manos tengo 4 dedos en cada unoo. desde muy chiquita me han ido operando. pues ya tengo 20 años. ahora estoy próxima a la cirugía del maxilar que consta de un injerto me sacaran hueso de la costilla y me lo pondran en el maxilar. estoy en tratamiento de ortodoncia de 3 años y creo que durará mas, pues no me los quitaran hasta despues de la cirugía. Me gustaría conocer gente igual a mi. Aunque no me pudeo quejar llevo una vidaa aparentemente normal. es importante tambien decirles que yo soy melliza pero mi hermano es completamente normal… Que raro!! las cosas de la naturalezaa. Espero seguir en contacto con alguien de ustedes. Muchas gracias

30. # danielael 17 Sep 2009 a las 4:53

    sebastinanne tenemos la misma edad??? me gustaría saber que es lo que tienes tú.!!

31. # danielael 17 Sep 2009 a las 5:06

    daniel quintana hernandez, pilas como asii que con trauma nada de esooo…. actitud positivaa. desde que intelecutualmente estes bien no importa el resto se pude arreglar. ánimooo y ahí te dejo y les dejo mi dirección de correo electronicoo. cualquier cosa ahí estaré danielaalva21@hotmail.com. hice una carrera técnica en salud pública me gustaría hablar sobre mi síndromee y ánimoo daniii pa´lanteee jjajajja

32. # juana ordoñezel 18 Sep 2009 a las 0:09

    hola tengo un hermano de 24 años que tiene microsomia hemifascial le colocaron un distractor intraoral pero como concecuencia tiene una mala pocision dental para lo cual le realizaron una segunda opercion donde le colocaron placas en la mandibula superior quiesiera que me respondan si lo que li hicieron esta bien y tambien una pregunta el lado de la cara afectada no recupera el volumen sigue adelgazado recuperar y en que tiempo

33. # yulizael 18 Sep 2009 a las 0:21

    hola tengo un hijo con una microsomia he mifascial el tiene el lado de lado de la cara derecha afectada el oido e desarrollo con normalidad intelectualmente es muy bueno el problema es el lado estetico tiene 23 años y la cara se le ve asimetrica no si es posible que eta edad se le puda operar con un distractor y si sus musculos recuperaran el volumen que no logro desarrollarse por favor necisito una respuesta

34. # Rosdalyel 19 Sep 2009 a las 0:03

    hola a todos!!! Bueno creo que me uno al grupo jajaja … tengo 24 años y también tengo microsomía hemifacial con sus implicaciones: microtia del lado izquierdo asimetría facial y esas cosas, me han hecho 3 operaciones para la recontracción del pabellón auricular y no han dado buenos resultados y debo admitirlo eso me pone triste de vez en vez pero soy una persona positiva y trabajo duro por mi felicidad cada día y aunque todo esto no ha sido fácil, porque también (como otros a los que he leído por aquí) he sido victima de burlas y discriminación, trato de ver siempre el vaso medio lleno y las cosas hermosas de mi vida y de mi persona. Hasta hace relativamente poco tiempo yo no sabia que mi condición tenia un nombre y ahora que lo se me intereso mucho en este tema pero sobre todo me interesa conocer personas que compartan esta característica especial, ya que no conozco a nadie y me gustaría compartir experiencias y hacer amistad. No hay que olvidar nunca que es verdad, no somos iguales a los demás porque nadie lo es, somos únicos y maravillosos tal cual somos. Mi e-mail es: rosdaly-@hotmail.com espero me agreguen y podamos platicar de verdad me gustaria mucho , saludos a todos!!!! un beso

35. # Rosdalyel 19 Sep 2009 a las 0:34

    juana ordoñez, antes que nada hola!!! oye me gustaria comunicarme con tu hermano ya que actualmente estoy llevando un tratamiento de ortodoncia y mi doctor dice que posteriormente me colocaran un distractor intraoral y me gustaria saber mas sobre su experincia con el, a demas como he dicho antes quiero hacer amigos jejeje, claro si él quiere…. de nuevo dejo mi mail: rosdaly-@hotmail.com saludos juana!!!!

36. # Marcel 28 Sep 2009 a las 22:32

    Hola, yo me encuentro exactamente en el mismo caso que el compañero que ha escrito un poco más arriba Daniel Quintana, tengo 21 años y este problema también me ha causado grandes problemas, no físicos, sino emocionales y mentales debido al comportamiento de la gente y la sociedad en general. Soy muy buén estudiante y siempre trato de llevar una vida normal, pero este hecho nunca me deja ser feliz. Si alguien quiere compartir experiencias, agregadme al msn (pj_089@hotmail.com).

    Gracias, un abrazo.

37. # danielael 07 Nov 2009 a las 5:37

    Holaa a toodos Buenas Noches!! Quiero contarles o mas bien compartirles, que en Eneroo de 2010 es decir en dos mesesitoo me haran la cirugìa del maxilar, dura aprox. 6 horas en donde me haran un injerto costocondrial, sobra decir que estoy mas que lista. pss nadaa ya les contareee como quedè y como me fue jjejje saludos a todos, animenese a escribir. deberìan crear un chat o algo asi noo?? jjeje solo es una ideaa chau

38. # Joseel 07 Nov 2009 a las 10:43

    Gracias Daniela por compartir con nosotros tus experiencias, seguro que a mucha gente le vendrá bien.

    Por otra parte en cuanto a lo del chat, tenemos creado un foro al que puedes acceder y comentar lo que desees.

    Un saludo.

39. # danielael 08 Nov 2009 a las 4:53

    Siiii yo quierooo visitar ese foroo donde es como hago??? pero Si es visitadoo por mucha gente!! Asi o mas preguntonaa!!! JJEJE quieroo saberlo todooo

40. # Joseel 08 Nov 2009 a las 10:49

    Daniela el foro lo tienes en los enlaces de los menus de la derecha, arriba.
    De todas formas te pongo el enlace directo:

    http://www.microsomiahemifacial.org/foro/

    Un saludo.

41. # danielael 09 Nov 2009 a las 18:50

    Holaaa Jose en vistaa de que vives pendiente de esta pàgina y muy educadamente siempre respondes a todos y cada uno de los comentarios, querìa hacerte una preguntica, yo se que seguro tengo microsomia hemifacial por que tengo mal o descuadrada no se la mandibula, claro esta que nunca tuve que utilizar algun tipo de distractor o algùn tipo de aparatoo, es mas a mis 21 años no me han hecho ni una sola cirugìa en la cara, es decir hasta ahora me la van a hacer. pero lo que yo veoo es que a todos solo les afectaa nada mas es como la cara y la orejaa y ninguna otra parte del cuerpo a diferencia mìa que aparte de la cara, la oreja y mas o menos el ojo me afecto las manos, en las dos tengo 4 dedos aqui si me han hechoo muchas cirugìas a esoo se debera el sindrome de goldenhar?? porque como bien dice facial pues no tieene nada que ver con otra parte del cuerpo. Gracias

42. # carinael 10 Nov 2009 a las 4:14

    hola, soy carina teno 30 años y soy de argentina. escribo aquí porque acabo de informarme más profundamente del problema que padecí toda mi vida y que pude informe via email ya que recibí hace un año los resultados de genéticas que yo me realicé hace 2 años para saber realmente qué me había sucedido y si era cierto que todos mis poblemas derivaban de una escoliosís congénita, en relidad siempre sufrí de espectro ocular aurículo vertebral. el tema es que fui operada a los 13 de la escolíosis bastante avanzada por lo cuál sólo pudieron colocarme unas barras especiales en la columna para sostenerla e impedir que siguiera desviándose. el resultado fue felíz para mis padres pues solucionaron el problema más grave según ellos claro, pero en cuanto a mí no me agradó tanto saber que con ese procedimiento no podría crecer, pues mi columna quedó sostenida y no podía estirarse más, ja!. desde entonces me quedé en 1.39 de estatura, con cicatrícis bastantes notoris en casi toda l espalda y cintura, ah porque no les conté que tampoco el torax pudo dearrollarse bién y más corto que de la cintura para abajo. por tal motivo siempre uso el cabello largo y en verano uso remeras y mee muero de calot ya que no puedo recogerme el cabello, pues ya la cicatríz parte de la nuca. pero lo pero no lo puedo ocultar: la asimetría de mi cara es evidente, más la una pequeña cicatríz en la mejilla izquierad (el problema lo sufro todo del lado izquierdo) por las famosas “verrugas”que algunos tenemos la desracia de tener más otars que tengo en la oreja que está un poco deforme también.
    en fin, hoy en día sufro como una condenada pués siempre supe que tenía algo malo que mis padres ignoraban, que los “medicos”no detectaron y que eran notorios desde niña y que recién a los doce luego de la deformación de la columa con la pretuberancia del hueso muy visible! me derivaron de urgencia a un hospital pedríatico especializado, el mejor de argentina. el caso es que nuncva hasta ahora supe la verdad, me mintieron, me abandonaron a mi suerte porque luego de la operación me dijeron que llevaría una vida normal que no fue así, debí y debo soportar miradas, burlas, preguntas hasta insultos muy agraviantes. no tengo paz ya que todos a mi alrededor son en parte culpables de lo que me pasó: mis padres por su ignoorancia e incredulidad pero lo peor fueron mis pediátras, que dejaron que me deformara haciébdoles creer a mis padres que era “normal” y yo que me calle siempre y nuca exigí mayor atención y respeto. no puedo perdonarme a mí misma haber dejado pasar tanto tiempo y tampoco puedo perdonar a mis padres y médicos por no haberme realizado ningún tipo de cirugñia reconstructiva, estética, plástica cuando aún había tiempo de realizarlo. actualmente soy estudiante universitaria, me drcidí a seguir mi9s estudios después de un largo tiempo, soy soltera, no tengo hijos. pero lo más gracioso es la carrera que elegí, la de mayor exposición: “periodiosmo”claro que yo todavía no era conciente de mi problema y defectos que los fui descubriendo ya que tengo aparentemente problemas de dicción y audición, imprescindibles en mi carrera, pues me gustaba la idea de hacer radio. luego de esta mala noticia todo fue cuesta abajo, ilusiones, entusiasmeo pòr mi futuro, mi profesión, mi vida!. hoy en día no cuento con medios económicos ni laborales para costear algún tratamiento o cirugía plástica que me ayudarían a sobrellevar un poco mejor mi vida social y a elevar mi poca autoestima personal. necesito ayuda psicológica lo sé, pero perdí demasiado tiempo, era obvio que la necesíté desde niña y hasta ahora he cambiado y dejado tres difenetes profesionles que no me han podido ayudar o tal vez soy yo la que no deja que me ayuden. estoy trabajanod como vendedora hace un tiempo gracias a una recomendación ya que parece que es la única forma posible de conseguir empleo para mí por medio de familiares o amigos. no hago lo que me gusta y hasta altura ya no sé que es lo que quiero hacer de mi vida ni se quién soy o quién soñaba ser. sufro en silencio, pues mi familia jamás se preocupó por mi estado emocional, se que sospechan algo pero no saben ni tienen tiempo para acercarse a mí, todos realizaron sus vidad normalmente, menos yo por supuesto, que sigo viviendo con mis padres, sin quienes no podría sibisistir económicamente. lamento en el alma el rencor y dolor que siento hacia ellos y hacia muchas personas, amo a mi familia pero siento que se olvidaron de mí que nunca se ocuparon lo suficiente de mí y que encima me engañaron dici´endome que era normal y que podía hacer lo que quisiera. soy muy sensible y no pude todavía enfrentarme a ellos ni a nadie que me ofenda y se burla de mí. sólo quiero estar sola, llorar hasta el cansancio (llevo tantos años así que no sé como aún no se me secaron los lagrimales,ja). en todo momento, en todo lugar recuerdo lo que me sucede y me pongo mla al punto de largar en llante en cualquier lugar, no puedo ser felíz así, va creo que nunca lo fui o al menos me hicieron felíz ver bién a los que quiero, mis hermanos, mis sobrinas a las que adoro! pero ya me cansé de contentarme con eso. no puedo ayudar a nadie, ni a mi familia ni amigos, cómo lo haría si no puedo ni ayudarme ni entenderme yo misma. sé que fue muy largo lo que escribí pero es la primera vez que confieso parte de lo que siento y vivo como un calvario. lamento que muchos pasen por lo mismo y que yo no pueda ayudar! qusiera darles ánimo pero no tengo ni para mí y nunca me gustó ser diferente o como te dicen para hacerte sentir mejor que sos “especial”, sólo quierop ser normal, no esperaba más, tenía sueños como todos pero los fui perdiendo hasta el punto que ni los recuerdo, pero sí recuerdo haber lastimado y dañado a muchas personas y reconozco que no estaba bien y esa era mi forma de defenderme y ocultar como me sentía realmente. sólo deseo que la medicina avance en el estudio de esta enfermedad y haya métodos más eficaces para su detección temprana y su posterior tratamiento como así su comprensión. espero alguien se interese por lo que me sucede y me informe más sobre el tema y alguna probable solución para lo que me reste de vida. siento que con mi estado particular mi corazón no resistirá tanto sufrimiento constante y me cerebro y a me está fallando un poco, mis estudios fracasan a pasos grandes al igual que mi vida social y emocional. sólo buscaba una respuesta y la encontré, no puedo aceptarlo aunque finga que sí todo el tiempo. irremediablemente simplemente me resigné pero sin dejar de sufrir por ello. besos y mucha suerte para los que ´recibieron ayuda, contención y están llenos de esperanza. luchen por una causa noble y ayuden a mejorar este mundo tan cruel e injusto, besos a todos!!!

43. # Joseel 10 Nov 2009 a las 18:50

    Daniela, como ves, si has leído este artículo verás que esta malformación, tiene asociada otras malformaciones, cada uno tiene su grado de malformación. En cuanto a tu operación espero que te vaya bien, y ya nos contarás.
    Y danos detalles de que es exactamente lo que te harán, como sabes somos una Asociación de padres de niños principalmente pero que cada vez más se están uniendo pacientes mayores aunque sea individualmente.

    Recibe un saludo.

    pd. ahhh y puedes utilizar los foros, registraté gratis.

44. # danielael 10 Nov 2009 a las 19:05

    pss Miraa hace 20 años cuando yo nacì no existìa tanta tecnologìa como hoy como veràs era un poco mas dificil. pero igual me llevaron donde uno de los mejores genetistas del pais (colombia) y el dijo que mi sìndrome se llama Goldenhar y que era geneticoo, eso fue hace muchisimo tiempo. Ademàs que soy Melliza, pero Mi hermano es completamente normal, Desde chiquita me habìa venidoo operando un señor de la ciudad de medellin llamado Jaime Leon Restrepo. y la ùltima cirugìa me la Hizo un francès del que solo me acuerdo el nombre se llama Philip pero ni idea del apellido.Jaime leon solo me opero las manos y la oreja, pero el maxilar no. ya que querìan esperar a que mis huesos crecieran.
    la ciudad en donde me operaban quda mas o menos a 6 horas de mi ciudad de origen. Entonces decidimos buscar mèdicos como por tener distintas opiniones ya vez que nunca sobran pero que crees ningun mèdico se atrevìa a dar un diagnstico. Hasta que hace 3 años decidimos buscar por medio de mi EPS (Entidad prestadora de salud) y el cirujano sabìa que era lo que tenìa por Finnnnn hablò muy seguro y de una dijo que por el momento necesitaba que se me formara la linea dental y que por esoo necesitaba tto de ortodoncia y ya por fin este año pedì la cita nuevamente con el y me dijo que me iban a hacer un injerto costocondrial que era una cirugìa de 6 horas y ya me la programaron para enero porque ahorita viene las fiestas de diciembre y las vacaciones y el necesita que el y todos los mèdicos esten disponibles. Eso ha pasado hasta el momento, pero pss efectivamente en enero les contarè mas detalladamente como fue ese proceso.. chao y Gracias

45. # danielael 10 Nov 2009 a las 19:19

    Holaa Carina Como vas acabo de leer tu historia y no soy mèdico cirujano ni mucho menos pero si soy una persona que crecì siendo como tu o la gente dice una persona especial, para empezar noto que tu frustracion e inestabilidad emocional es muy grande y no eres la unica que crecioo con burlas miradas y demàs creeme que a todos nos paso tienes que tener en cuentaa que todo va en la mente todo es psicològico y que depende de ti si te dejas afectar o noo ademas que muy seguramente cognitivamente eeres una persona normal con arto potencial, en mi caso mis papas me llevaron muy chiquita donde el genetista y les dieron el diagnosticoo y yaa desde ahi casi nunca hemos hablado del tema hasta ahoraa que encontrè esta pàgina me entere mucho mas del sindrome. Ahoraa lo unico que te puedoo decir es que a estas alturaas del juego no te puedes rendir y que nunca es tarde para hacer las cosas y cumplir los sueños y las metas que te proopusiste, no pierdad las ganas porque todo depende de ti, no esperes nada de los demas y yo se que es dificil pero no imposible, vamos para adelanteee que la vidaa es mas que un cuerpo y una cara bonita mira te voy a dejar mi msn o e-mail par que me escribas vale y ahii nos deprimimoss las dos cuidatee muchoo besos y abrazos danielaalva21@hotmail.com

46. # pamelael 26 Dic 2009 a las 8:09

    hola, con el articulo pude entender que tengo microsomia hemifacia, yo tome un tratamiento odontologico de ortodoncia pero lo deje porque crei que no me serviria de nada, ya que pensaba que ese tratamiento no podia hacer crecer mi mandibula. nose si algien pueda decirme si ise bien en dejarlo, y si la enfermedad tiene consecuencias a largo plazo ………gracias,

47. # rosioel 26 Dic 2009 a las 8:18

    hola me llamo rosario yo tambien tengo este problema, creo saber porque me paso, cuando fui niña no tuve un haceo dental adecuado lo que me produjo daño en mis muelas una la del lado izquierdo se pico mucho lo que la hizo crescer mucho abriendo un gran espacio en su estraccion, buenno de niña no se me notaba hasta que tuve 16 donde enpezo a notarase, la verdad creo que cada ves se me nota mas y no se que pueda hacer no se alguien podria recomendarme algun tratamiento, ademas mi cabeza no deja de penzar que ciertas partes de mi cuerpo tambien no son iguales (ojos) tengo miedo.

48. # Rosdalyel 07 Ene 2010 a las 22:34

    Hola! de nuevo estoy por aqui espero que hayan tenido muy felices fiestas y que este 2010 nos traiga mucha bendición. Pamela no se que edad tengas pero nunca es tarde para retomar la ortodoncia, yo tengo 25 y desde hace mas de 2 años estoy en tratamiento de ortodoncia que es el primer paso para posteriormente hacerme una cirugía maxilar, y como tu yo también creía que la ortodoncia no ayudaría en nada y para ser sicera me impacientó mucho el que mi medico me dijera que antes de cualquier cirugía tenia que hacerme el tratamiento, pero realmente si me ha ayudado en el aspecto de mi cara. Saludos!. Mi mail es rosdaly-@hotmail.com por si quieres platicar ahh y por lo que he leido y entiendo, y lo que me ha dicho mi medico sobre la MH, no te preocupes no tiene consecuencias incluso es muy raro que pueda ser heredada

49. # edithel 10 Ene 2010 a las 5:47

    hola!!soy lorena tengo un bb de 18 mesesy x lo qhe investigado parece q mi bb padeciera esta enfermedad pero aun no lo se ya q los medicos dicen q pareciera trisomia 18 me gustaria tener mas informacion sobre esta enfermedad por favor si hay alguien q me pueda ayudar con mas informacion se lo agradesco chaoo,besos se cuidan

50. # edithel 11 Ene 2010 a las 5:58

    hola soy loren o edith este es mi correo para la informacion q desen suministrarme chaooo gracias y que dios los bendiga

51. # Angeles Ochoael 20 Ene 2010 a las 6:53

    Hola:

    Mi bebé nació el 10 de Octubre del 2008 con el síndrome Townes-Brocks, actualmente tiene 1 año 3 meses. Los estudios realizados solo mostraron los problemas físicos en el rostro.

    Una oreja mas pequeña que la otra, macrostoma (que ya fue operado cuando tenía 6 meses por un cirujano plástico) y la mandíbula mas pequeña de un lado así como la mejilla. Esto es solo del lado derecho. Nació con 2 apéndices uno cerca de la oreja y otro en la mejilla estos fueron operados al nacer.

    Mi esposo y yo somos personas aparentemente sanas. Mi embarazo fue por inseminación debido a que los espermas eran lentos y pocos. Mi embarazo fue un embarazo gemelar pero uno de los embriones no se desarrollo, esto lo vieron cuando tenia 3 meses de embarazo, nunca se dieron cuenta durante mi embarazo que mi bebé tenia un problema hasta que nació. Me hacían ecografías cada mes y nunca lo notaron. Lo único que vieron es que el cordón umbilical solo tenía una vena y una arteria. Lo que nos dijeron es que eso no tuvo nada que ver con el síndrome de mi hijo.

    El genetista nos dijo que el problema fue falta de flujo sanguíneo en los 3 primeros meses ya que los embarazos gemelares comparten flujos y debido a que el otro bebé no se desarrollo le afecto. Pero esto es solo una teoría ya que no se sabe y no tenemos antecedentes de algo así.

    El cirujano plástico que operó a mi hijo del macrostoma, nos dijo que la mandíbula se operaría a los 2 años de vida. Lo que haría es poner un expanzor en la mandíbula por 2 o 3 meses aproximadamente.

    Como deben entender tengo mucho miedo de esa operación ya que sé de los cuidados que debe tener el bebé a parte tengo dudas que sea la mejor solución para mi hijo.

    Lo que me gustaría saber es la especialidad indicada para el problema de mi bebé y la solución indicada. Ya que me han dicho de diferentes especialidades y soluciones.

    No sé si ustedes me pueden orientar para saber a que especialidad debo acudir y si saben de alguien reconocido. Vivo en la ciudad de México.

    De antemano gracias.

52. # Rosdalyel 22 Feb 2010 a las 4:08

    Angeles Ochoa, yo tengo microsomia hemifacial y por lo que se, el lugar mas indicado para que atiendan a tu hijo es el Hospital General Dr. Manuel Gea González en el DF, si es ahi donde lo atienden pues considero que es el lugar correcto. un saludo

53. # danielael 22 Feb 2010 a las 17:53

    Holaaaaaaa, a todos resucite otra ves por estee ladooo… Como van quiero contarles que ya dentro de poco me hacen la primera cirugía de los maxilares que será un injerto costocondral y luego aproximadamente en 6 meses me haran otra para colocarme el distractor ya que mi huesoo es extremadamente delgado por tanto no me pueeden poner el distractor de una…Ya les estare contando como me fue.. tambien quiero contarles que gracias a este medio he conocido seres humanos maravillos, personas por la cuales vale la pena y dan ganas de levantarse todos los días, porque ante todo somos esoo seres humanos no del todo normales pero gracias a dios ya existen métodos para solucionarlos.. Mi Ross del alma muchas gracias por existir por estar ahii, por esa motivacion ( que nos damos mutuamente) la quiero muchoo y la llevoo en el corazón y yaa sabe de este bus ya no nos bajamos… L A Q U I E R O M U C H O…….
    Y a todos los que quieran hacer parte de esta amistad y de nuestro pequeño mundo ahi les dejo mi e- mail danielaalva21@hotmail.com

54. # alejandroel 23 Feb 2010 a las 11:36

    hola. tengo un lado de la cara con mas volumen que otro (mas mandibula y mas musculo creo yo). en algunos gestos noto que tengo mas fuerza en algunos musculos de la cara que en otros. mis padres nunca me han dicho nada, mi hermana tampoco… supongo que la asimetria no es muy fuerte y la gente lo maximo que puede fijarse es que a veces soy mas feo y otras mas guapo, pero claro, yo se q si a veces soy mas feo y otras mas guapo es porque a veces me miran del lado bueno y otras del lado malo.

    no se si esta enfermedad aumenta con la edad, porque tengo 18 y hasta hace poco no habia notado mi asimetria.

    la verdad es que no se donde acudir para que me hagan un diagnostico. mi padre es medico de cabecera, pero parece que le importa un pito lo que pueda tener. ni siquiera se ha dado cuenta. no tengo depresion ni complejo ni nada, soy objetivo, tengo un lado de la cara feo y asimetrico, sobre todo cuando hago gestos como reir o llorar.

    he agregado al msn a algunas personas de por aqui. por favor, me gustaria que me dijerais donde puedo acudir para que me hagan un diagnostico. al ortodoncista? maxilofacial?

55. # danielael 24 Feb 2010 a las 17:46

    Holaaaaaaaa!! alejoooo Disculpamee la vidaa pero yo te elimine del msn perdón perdón pero tu no me dijiste que eras de esta páginaaa, si quieres agregame nuevamente y ya se que eres tu y hablamos te parece? o mandame tu msn y te agregoo yooo!! y de nuevooo en seriooo perdonamee….. pero no sabía.. Lo que pasa es que tu sabes que ahora se ven tantas cosas en la red que toca tener un poco mas de cuidadoo solo se que tienes 19 años y que eres de españa… Yo soy colombiana… mira si eres de españaa creo que es muchisimo mejor. de hecho creo que los que crearon esta página son de allá si quieres mira y busca direcciones y te puedes acercar a ellos para que te den asi un diagnotico preciso de lo que tu tienes valee. Y de nuevo disculpame besitos y abrazos!! bye

56. # Rosdalyel 24 Feb 2010 a las 18:05

    he leido muchas historias aqui, Tristes y desesperadas …Otras optimistas y esperanzadoras, de personas que como yo venimos al mundo con esta singularidad llamada microsomia hemifacial, y debo decir que me conmueven hasta lo mas profundo y que ahora cada una de esas personas desconocidas y que a la vez comparten tanto conmigo están en mis oraciones y solo quiero decirles, como alguien me dijo un día: que no estaríamos en esta carrera que es la vida y bajo las condiciones que estamos, si no pudiéramos con ella. Y aunque la vida a veces parezca una carrera de obstáculos cansada y dolorosa, nunca hay que olvidar que también tiene cosas bellas por las que vale la pena seguir en aquí tal cual somos. Hoy reconozco que mi vida no ha sido sencilla y que ha habido en ella mucho sufrimiento, pero contrario a todo lo que creí alguna vez, comienzo a sentir un sincero agradecimiento por la persona que soy y por como soy , una chica con MH y agradecida x el momento justo en que nací, por sus complicaciones y sus implicaciones por mi familia x mis amigos y seres queridos que se que se que no tendría de ser otra persona, y quiera o no eso incluye la MH…. Daniiii mas linda!!! estoy agradecida con Dios por haberte conocido y por contar con tu dulce amistad te quierooooo y también te llevo en mi corazón, gracias x todo amiga!!! Y creo que tienes razón, ya no hay vuelta a tras!!! Besosss

57. # simplemente yoel 26 Feb 2010 a las 18:25

    ola yo tmbien tengo el mismo problema k ustedes..desde xica e sido fuerte y nunca m an afecctado las burlas o quizas eso intentaba….e sido feliz gracias a mi familia k nunca me trato diferente pero tmpoko m ocultaron nunca mi situacion….quizas por eso e sido muy madura desde bien peke…supngo k es mi situacion la que me a exo asi… mis padres siempre icieron y sigen aciendo lo mejor por mi..tanto fisico km psicologicamente. Quizas aora k soy mas mayor es cuando curiosamente me afecta mas todo esto…ya saben es la epoca k novieteo y siento la necesidad k ocultar mi oreja que oi x oi es lo k mas denota el sindrome…pues la mandibula y tal ya esta todo bien….y la verdad estoy muy contenta del resultado….pues ls años d operaciones dieron su fruto… La verdad aunk intento k no me afecte no puedo, me afecta a nivel k xicos x ejemplo pues siempre intento k no se den cuenta d mi problema…..y si eso ocurre todo va bien….quizas sea yo la k le doy la importancia pero es dificil cuand la gente sbes k actua distinto kntigo…de xica siempre me a molestado k la gente me mirara kn cara de pena compadeciendose d mi….xk soy normal…..y eso la gente no lo ve….solo ve a una xica que incluso creen k tiene alguna deficiencia mental pero sabeis k eso no es asi…..nuestro CI es normal…
    Hoy por hoy estoy muy agradecida als medicos que tanto icieron xk fuera normal…weno k pareciera normal a la vista….xk normal ya lo soy….tmbien a mi familia y amigos y tmbn a ls xicos kn los k e estado xk de alguna forma m an exo sentirme mas segura d mi misma…y solo espero k algun dia pueda pasar xla calle kn el pelo recogido en una coleta jeje
    xcierto e visto una comentario d un tal sebastiam k me a conmovido xk dice k weno k el le da sentido a su vida kn muxas cosa xk sabe k el aspecto afectivo no lo va a tener…y km k lo da x exo…tio es no lo digas ni en broma…me niego a pensar k la gente sea tan superficial km para k no podams llenar nuestra vida a nivel afectivo…de exo yo no me siento asi y tu tmpoko deberias….vale no tengo novio serio pero lo e tenido y se y espero k algun dia tendre algien a mi lado…un saludo y animo que el camino es largo y duro pero se consige….

58. # analiael 04 Mar 2010 a las 3:10

    mi nietita nacio con microftalmia del ojito derecho hace 1mes estoy recontra angustiada y no puedo parar de llorar gracias a dios el otro ojito lo tiene bien que eso era lo que mas me torturaba ,quisiera saber si hay alguien con este problema y que me pueda decir como quedan ya que van a tener que ponerle una protesis ocular por lo que veo hay bastante gente con problemas pero bueno hay que afrontarlos y que todo sea lo mejor posible para todos les mando mis saludos a todos y fuerza desde argentina espero que alguien me responda

59. # Edithel 14 Mar 2010 a las 18:31

    Hola escribí hace un año. Mi hija ya tiene 7 años y va ha ser operada de la oreja. Le sacaran cartílago de una costilla para la recondtruccion. Mi pregunta es si la oreja reconstruida se mantiene del mismo tamaño, la otra oreja sigue creciendo y si la respuesta es si hasta que edad sigue creciendo.

60. # lorenael 16 Mar 2010 a las 18:58

    hola!!!!!!!!!tengo un niño de 22 meses el cual fue diagnosticado con esta enfermedad si hay alguna persona k conozca de cerca algo relacionado con el sindrome de goldenhar x favor me escribe a esta direccion de correo elctronico para compartir historias….lorenlopez86@hotmail.com…….

61. # lorenael 16 Mar 2010 a las 19:01

    se me olvido decirles k soy de cali colombia x favor escribanme kiero informarme mas sobre el tema…………

62. # Paolael 19 Mar 2010 a las 7:45

    Hola…. Soy colombiana, acabo de cumplir 26 años y tengo microsomia hemifacial, en mi caso tengo microtia de oìdo derecho (sin conducto auditivo) y mis padres a los 8 años me mandaron realizar la reconstrucciòn auditiva, me realizaron 4 cirugias (aunque en ese entonces no se podìa despegar el oìdo del cràneo).
    Hace 5 años comence con mi tratamiento de ortodoncia el cual acabo de culminar y me parecio muy bueno ya que mejore el aspecto de mi cara, puesto que la tengo un poco asimètrica, ahora me voy a realizar la cirugia bimaxilar y mentoplastia en unos cuantos meses.

    Hoy, despues de 18 años volvi a ver a mi cirujano plàstico pues querìa aclarar varias dudas, entre ellas preguntarle si ya existìa la posibilidad de despegar la oreja del cràneo, que para mi juicio es lo ùltimo que me falta para que mi oìdo se vea esteticamente igual que el otro, y me dijo que ya existia la cirugia, por lo cual planeo en muy poco tiempo realizarla; aunque èl primero sugiriò que me realizara la cirugia del maxilar.

    Mi vida a sido casi normal, he tenido la fortuna de contar con mis padres y mis hermanos que me han apoyado siempre (soy la mayor de los 3 y la unica con microsomìa hemifacial), por lo que he sido la màs consentida; a nivel intelectual pues ha sido normal termine el colegio a los 16, segui con la universidad estudie psicologia la cual termine a los 21 y por mejor promedio acadèmico me dieron una beca para el postgrado y termine a los 22 años.

    Se que todo no es color de rosa, hay dìas tristes sobre todo por personas mal intencionadas, pero hay que ser optimistas y salir adelante, tener sueños y objetivos por alcanzar.
    Escribi esto para comentarles mi caso y decirles que pueden contar conmigo como amiga y psicologa, ademàs puedo colaborar si necesitan informaciòn acerca de las cirugias ect, ya que siempre me gusta estar informada y he leido varias investigaciones del New England Journal of Medicine donde los cientificos estan tratando de descubrir las causas de està enfermedad congènita.
    Mi email es safo116@yahoo.es

63. # Joseel 19 Mar 2010 a las 11:19

    Hola Paola,

    Muchas gracias por compartir tus sentimientos y experiencias en nuestra web.

    Te damos las gracias desde esta Asociación, que lo que pretende es eso, tener ánimo y tirar para adelante.
    Por supuesto de estar al día en las novedades en cirujía y demás actuaciones de esta malformación.

    Te animamos a que participes en nuestra web y también en nuestros foros.

    Esperamos que todo te vaya muy bien, ya nos contarás.

    Un abrazo muy grande.

64. # danielael 19 Mar 2010 a las 23:17

    Holaaa paola y lorena no se si decir si me agrada, el conocer gente tambien colombiana que tiene el mismo sindrome de goldenhar, aunque segùn entendì aqui por medio de esta pàgina es muy complejo pues cada caso es diferente y viene acompañado de diferentes patologias, yo estoy ya haciendo papeles para la primera cx que serà un injerto costocondral y en 6 meses me pondràn el distractor osteogenico, mientras transcurren esos 6 meses me pondran un implante llamado BAHA en el oido derecho ya que tengo microtia absoluta y no tengo el conducto auditivo, solo quedarìa faltando la cirugìa estètica de la oreja, pero quiero consultarlo bien ya que no me quiero poner pròtesis porque ya tengo un pooco de oreja y si me pongo la pròtesis pues me tienen que quitar el pedacito de oreja que tengo y pues la verdad la verdad no quiero… hice un curso tècnico en salud pùblica, y espero poder estudiar asi sea a distancia tambien psicologia. Me agradaa mucho conocerlas mi correo o msn es danielaalva21@hotmail.com

65. # azaliael 30 Mar 2010 a las 2:46

    hola tengo una niña de tres años con microsomia hemifacial quisiera saber a que edad es la indicada para que la operen y le pongan el distractor osteogenico y si es recomendable que la operen alos tres años y cuantas operaciones se necesitan hacer para que su carita sea simetrica gracias

66. # julieth lemusel 08 Abr 2010 a las 18:18

    hola ahora con el tiempo se que lo que tenia mi niño era esa en enfermedad pero nunca se le pudo confirmar cuento mi historia a mis ocho meses de embarazo tuvieron que sacarme a mi niño porque no estaba respirando bien y cuando el medico lo revisa me dice que el al niño me lo tenia que revisar un genetista porque el niño tenia una malformacion en el rostro y sus orejas y en el lado derecho tenia dos berrugitas a la altura de las orejitas bueno el genetista lo reviso y nos dijo que probablemente mi niño tenia sindrome de goldenhar pero aparte de eso tenia problemas de su corazoncito y por nacer antes de tiempo no tenia liquido en los pulmones y como cosa del destino fallecio a los trece dias de nacer por eso le aconsejo a todas las madres que estan desesperadas por la enfermedad de sus hijos que se llenen de valor y que tengan mucha paciencia que le den mucho amor a sus hijos y que le den gracias a dios que se los tiene con vida ya que a mi me hubiera gustado tenerlo aqui a mi lado a si sea con esa enfermedad yo me imagino que eso es duro pero agarrense de la fe en dios y tengan paciencia que todo saldra bien porque la verdad es mas duro perder un hijo y mucho mas sin haberlo acariciado o haber visto una sonrisa suya o haberle dicho te amo ya eso fue hace un año pero para mi parece que hubiera sido ayer por si acaso este es mi correo yuliethlemus23@hotmail.com

67. # DavidMel 12 Abr 2010 a las 18:22

    Buenas, os cuento mi situacion: tengo 27 años y padezco sindrome de Goldenhar. Desde que nací llevo dando vueltas con medicos y mas medicos, cada uno de su especialidad (cirujano plastico, maxilofacial, oftalmologo etc). A dia de hoy veo que de poco me ha servido porque mi situacion no es nada buena, esteticamente muy mal, asimetria en la cara, en la columna una escoliosis importante, vision en un ojo muy disminuida y no sigo mas.
    Estoy absolutamente estancado, en ningun campo me dicen que tengo margen de mejora, personalmente me resulta dificil de creer que a dia de hoy yo no pueda mejorar por poco que sea tanto esteticamente como funcionalmente en vista y oido.
    Me encuentro en una ciudad “de provincias”, siento que no estoy siendo atendido por personal competente, yo creo que se sienten sobrepasados conmigo ya que no han tenido ningun caso similar.
    Creoq eu primero de todo necesitaria una doctor o no se como explicarlo, alguien que tuviese en cuanta mi situacion global, no dividida en especialidades medicas.
    No se si alguien me puede orientar sobre qué debo hacer o a quien acudir, ha llegado un momento que siento como si estuviese de nuevo totalmente desorientado y en el punto de salida.

68. # Elizabeth (Honduras)el 12 Abr 2010 a las 22:54

    Hola a todos tengo bebe com microsomia hemifacial, tiene 2 años, hemos buscado ayuda en la web desde que nacio nuestra bb, algo donde puedan darnos respuestas a nuestra inquietudes..estoy desesperada, necesito respuestas y los medicos aqui no son expertos en la materia sobre todo en niños.favor si aguien sabe de alguna pagina en particular hagame saber al correo lizzy23src@hotmail.com gracias

69. # cristinael 28 Abr 2010 a las 19:42

    Hola DavidM, mi nombre es Cristina Peris, pertenezco a la Asociación y como creo que el tema es largo, sería conveniente que para una mayor atención llaméis al teléfono 626258976. Un saludo.

70. # patriciael 29 Abr 2010 a las 20:19

    hola tengo una niña de 19 meses ella tambien tiene sindrome de goldenhar .he leido todas las historias de ustedes y la verdad me ha servido mucho para tener una idea mas clara de como evitar que mi bebe crexca con complejos…. mi niña tiene malformacion en los pabellones auriculares el oido ixzquierdo no se desarrollo y no tiene el conducto… el derecho tambien esta malformado pero es leve y escucha por el…….. a los seis mese la otorrino que la trata le rceto un audifono de estimulacio osea con diadema BAHA para oido izquierdo porque los potenciales auditivo mostraron que el oido interno es completamente normal …. el problema es que l niña va a cumolir 1 añi y 8 meses y aun el seguro no me ha dado el audifono y la otorrino dice que es urgente porqeu si el oido no se estimula puede perderlo……….. el audifono tiene un valor de 26 millones de pesos colombianos y estoy muy desesperada……… que hagooooo….

    queiro hacerle una pregunta a todos…… ¿ alguno de ustedes que tienen el mismo sindrome de mi hija tiene ademas microcefalia?

71. # MARAel 05 May 2010 a las 21:21

    Hola… Quiero saber si a través de un eco 4D se puede detectar la microsomia hemifacial.

72. # Danielael 26 May 2010 a las 4:46

    Holaaa mi gentee quiero contarles que el pasadoo sábado hace 4 diitas me operaron!!! me sacaron hueso de la cadera y me lo han puesto en el maxilar con el fin de engrosarlo un poquitoo porque lo teniaa pues muy pero muy delgaditoo y en 6 meses mas o menos me colocaran el dsitractor..!! Tengo una pregunticaa con el distractor podre hablar bien o comer bien o tendree ciertas dificultades.
    Buenoo lo importante es que ya empeceee y pss ahiii vamos lento pero seguroo chaoo y cuiden se muchoo!!

73. # Rosdalyel 01 Jun 2010 a las 16:55

    hola!! ando de nuevo por aqui, necesito saber en donde puedo encontrar articulos cientificos publicados sobre la microsomia, hemifacial, sindrome de Goldenhar, Espectro Oculo-Auriculo-Vertebral (OAVS), o cualquier cosa relacionada, creo que alguien de la asociacion me podria ayudar con esto, si alguien cuenta con alguno y podria mandarmelo se lo agradeceria mucho ya que los necesito, mi mail es: rosdaly-@hotmail.com de antemano muchas gracias, lindo dia a todossss!!!

74. # mabelel 17 Jun 2010 a las 8:30

    hola si hay alguien de mexico que tenga este sindrome favor de contactarme necesito informacion de los mejores cirujanos etc en mexico, o en cualquier parte de america que tengan experiencia en goldenhar gracias dannafalcon@hotmail.com

75. # anonimoel 22 Jun 2010 a las 5:04

    hola tengo microsomia me acabo de dar cuenta, afortunadamente casi no se nota, y averigue y si es un menor de edad se puede corregir con un aparato ortopedico.

    esa enfermedad me jodio la columna y no oigo bien por el lado izquierdo.
    pero sin ella no seria quien soy, es mas hasta soy guapo y creo que puedo vivir con ella.chao

76. # Laurael 18 Jul 2010 a las 17:38

    Hola, yo tengo una beba de 21 meses y tiene microtia del lado derecho y esto me ha costado muchisimo asumirlo.
    Pasa el tiempo y yo le noto un poquito corrida la dentadura y la mandíbula apenas mas chica que el otro lado.
    Gracias a esta nota voy a tratar de que se le hagan todos los estudios necesarios.
    No se imaginan lo linda que es!! ojos celestes, castaña y super alegre.
    A los papas y las personas que tengan este problema un beso enorme ya que se por lo que estan pasando

77. # Hemplen Lorenael 20 Jul 2010 a las 21:28

    Hola a todos, necesito informaciòn, padezco de microsomia hemifacial, tengo 21 años y soy de Ecuador, mi mail es hemplenbarahona@gmail.com, lorreine24@hotmail.com y mi BB pin es 2106012F, por favor no duden en escribirme, sè que los tratamientos para èsta enfermedad requieren de mucha paciencia, si ya esperè tanto no me importa seguir esperando con tal de encontrar una solucion.

    gracias por la atencion prestada

    Hemplen

78. # lucia sanchezel 18 Ago 2010 a las 7:53

    hola soy lucia temgo un niño de 6 años con microtia derecha quisiera que me informaran de algun tipo de fundacion en colombia que me pueda ayudar pues no cuento con recursos suficientes para una cirugia que por lo que se son muy costosa gracias por su ayuda escrivanme a lucydarien@live.com

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