Comentarios en: Microsomía Hemifacial http://www.microsomiahemifacial.org Tue, 07 Sep 2010 12:47:54 +0000 http://wordpress.org/?v=2.6.3 Por: lucia sanchez http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=26#comment-667 lucia sanchez Wed, 18 Aug 2010 06:53:15 +0000 http://localhost/microsomia/?page_id=26#comment-667 hola soy lucia temgo un niño de 6 años con microtia derecha quisiera que me informaran de algun tipo de fundacion en colombia que me pueda ayudar pues no cuento con recursos suficientes para una cirugia que por lo que se son muy costosa gracias por su ayuda escrivanme a lucydarien@live.com hola soy lucia temgo un niño de 6 años con microtia derecha quisiera que me informaran de algun tipo de fundacion en colombia que me pueda ayudar pues no cuento con recursos suficientes para una cirugia que por lo que se son muy costosa gracias por su ayuda escrivanme a lucydarien@live.com

]]> Por: Hemplen Lorena http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=26#comment-638 Hemplen Lorena Tue, 20 Jul 2010 20:28:35 +0000 http://localhost/microsomia/?page_id=26#comment-638 Hola a todos, necesito informaciòn, padezco de microsomia hemifacial, tengo 21 años y soy de Ecuador, mi mail es hemplenbarahona@gmail.com, lorreine24@hotmail.com y mi BB pin es 2106012F, por favor no duden en escribirme, sè que los tratamientos para èsta enfermedad requieren de mucha paciencia, si ya esperè tanto no me importa seguir esperando con tal de encontrar una solucion. gracias por la atencion prestada Hemplen Hola a todos, necesito informaciòn, padezco de microsomia hemifacial, tengo 21 años y soy de Ecuador, mi mail es hemplenbarahona@gmail.com, lorreine24@hotmail.com y mi BB pin es 2106012F, por favor no duden en escribirme, sè que los tratamientos para èsta enfermedad requieren de mucha paciencia, si ya esperè tanto no me importa seguir esperando con tal de encontrar una solucion.

gracias por la atencion prestada

Hemplen

]]> Por: Laura http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=26#comment-635 Laura Sun, 18 Jul 2010 16:38:00 +0000 http://localhost/microsomia/?page_id=26#comment-635 Hola, yo tengo una beba de 21 meses y tiene microtia del lado derecho y esto me ha costado muchisimo asumirlo. Pasa el tiempo y yo le noto un poquito corrida la dentadura y la mandíbula apenas mas chica que el otro lado. Gracias a esta nota voy a tratar de que se le hagan todos los estudios necesarios. No se imaginan lo linda que es!! ojos celestes, castaña y super alegre. A los papas y las personas que tengan este problema un beso enorme ya que se por lo que estan pasando Hola, yo tengo una beba de 21 meses y tiene microtia del lado derecho y esto me ha costado muchisimo asumirlo.
Pasa el tiempo y yo le noto un poquito corrida la dentadura y la mandíbula apenas mas chica que el otro lado.
Gracias a esta nota voy a tratar de que se le hagan todos los estudios necesarios.
No se imaginan lo linda que es!! ojos celestes, castaña y super alegre.
A los papas y las personas que tengan este problema un beso enorme ya que se por lo que estan pasando

]]> Por: anonimo http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=26#comment-606 anonimo Tue, 22 Jun 2010 04:04:03 +0000 http://localhost/microsomia/?page_id=26#comment-606 hola tengo microsomia me acabo de dar cuenta, afortunadamente casi no se nota, y averigue y si es un menor de edad se puede corregir con un aparato ortopedico. esa enfermedad me jodio la columna y no oigo bien por el lado izquierdo. pero sin ella no seria quien soy, es mas hasta soy guapo y creo que puedo vivir con ella.chao hola tengo microsomia me acabo de dar cuenta, afortunadamente casi no se nota, y averigue y si es un menor de edad se puede corregir con un aparato ortopedico.

esa enfermedad me jodio la columna y no oigo bien por el lado izquierdo.
pero sin ella no seria quien soy, es mas hasta soy guapo y creo que puedo vivir con ella.chao

]]> Por: mabel http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=26#comment-601 mabel Thu, 17 Jun 2010 07:30:10 +0000 http://localhost/microsomia/?page_id=26#comment-601 hola si hay alguien de mexico que tenga este sindrome favor de contactarme necesito informacion de los mejores cirujanos etc en mexico, o en cualquier parte de america que tengan experiencia en goldenhar gracias dannafalcon@hotmail.com hola si hay alguien de mexico que tenga este sindrome favor de contactarme necesito informacion de los mejores cirujanos etc en mexico, o en cualquier parte de america que tengan experiencia en goldenhar gracias dannafalcon@hotmail.com

]]> Por: Rosdaly http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=26#comment-589 Rosdaly Tue, 01 Jun 2010 15:55:18 +0000 http://localhost/microsomia/?page_id=26#comment-589 hola!! ando de nuevo por aqui, necesito saber en donde puedo encontrar articulos cientificos publicados sobre la microsomia, hemifacial, sindrome de Goldenhar, Espectro Oculo-Auriculo-Vertebral (OAVS), o cualquier cosa relacionada, creo que alguien de la asociacion me podria ayudar con esto, si alguien cuenta con alguno y podria mandarmelo se lo agradeceria mucho ya que los necesito, mi mail es: rosdaly-@hotmail.com de antemano muchas gracias, lindo dia a todossss!!! hola!! ando de nuevo por aqui, necesito saber en donde puedo encontrar articulos cientificos publicados sobre la microsomia, hemifacial, sindrome de Goldenhar, Espectro Oculo-Auriculo-Vertebral (OAVS), o cualquier cosa relacionada, creo que alguien de la asociacion me podria ayudar con esto, si alguien cuenta con alguno y podria mandarmelo se lo agradeceria mucho ya que los necesito, mi mail es: rosdaly-@hotmail.com de antemano muchas gracias, lindo dia a todossss!!!

]]> Por: Daniela http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=26#comment-584 Daniela Wed, 26 May 2010 03:46:33 +0000 http://localhost/microsomia/?page_id=26#comment-584 Holaaa mi gentee quiero contarles que el pasadoo sábado hace 4 diitas me operaron!!! :D me sacaron hueso de la cadera y me lo han puesto en el maxilar con el fin de engrosarlo un poquitoo porque lo teniaa pues muy pero muy delgaditoo y en 6 meses mas o menos me colocaran el dsitractor..!! Tengo una pregunticaa con el distractor podre hablar bien o comer bien o tendree ciertas dificultades. Buenoo lo importante es que ya empeceee y pss ahiii vamos lento pero seguroo chaoo y cuiden se muchoo!! Holaaa mi gentee quiero contarles que el pasadoo sábado hace 4 diitas me operaron!!! :D me sacaron hueso de la cadera y me lo han puesto en el maxilar con el fin de engrosarlo un poquitoo porque lo teniaa pues muy pero muy delgaditoo y en 6 meses mas o menos me colocaran el dsitractor..!! Tengo una pregunticaa con el distractor podre hablar bien o comer bien o tendree ciertas dificultades.
Buenoo lo importante es que ya empeceee y pss ahiii vamos lento pero seguroo chaoo y cuiden se muchoo!!

]]> Por: MARA http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=26#comment-565 MARA Wed, 05 May 2010 20:21:29 +0000 http://localhost/microsomia/?page_id=26#comment-565 Hola... Quiero saber si a través de un eco 4D se puede detectar la microsomia hemifacial. Hola… Quiero saber si a través de un eco 4D se puede detectar la microsomia hemifacial.

]]> Por: patricia http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=26#comment-558 patricia Thu, 29 Apr 2010 19:19:53 +0000 http://localhost/microsomia/?page_id=26#comment-558 hola tengo una niña de 19 meses ella tambien tiene sindrome de goldenhar .he leido todas las historias de ustedes y la verdad me ha servido mucho para tener una idea mas clara de como evitar que mi bebe crexca con complejos.... mi niña tiene malformacion en los pabellones auriculares el oido ixzquierdo no se desarrollo y no tiene el conducto... el derecho tambien esta malformado pero es leve y escucha por el........ a los seis mese la otorrino que la trata le rceto un audifono de estimulacio osea con diadema BAHA para oido izquierdo porque los potenciales auditivo mostraron que el oido interno es completamente normal .... el problema es que l niña va a cumolir 1 añi y 8 meses y aun el seguro no me ha dado el audifono y la otorrino dice que es urgente porqeu si el oido no se estimula puede perderlo........... el audifono tiene un valor de 26 millones de pesos colombianos y estoy muy desesperada......... que hagooooo.... queiro hacerle una pregunta a todos...... ¿ alguno de ustedes que tienen el mismo sindrome de mi hija tiene ademas microcefalia? hola tengo una niña de 19 meses ella tambien tiene sindrome de goldenhar .he leido todas las historias de ustedes y la verdad me ha servido mucho para tener una idea mas clara de como evitar que mi bebe crexca con complejos…. mi niña tiene malformacion en los pabellones auriculares el oido ixzquierdo no se desarrollo y no tiene el conducto… el derecho tambien esta malformado pero es leve y escucha por el…….. a los seis mese la otorrino que la trata le rceto un audifono de estimulacio osea con diadema BAHA para oido izquierdo porque los potenciales auditivo mostraron que el oido interno es completamente normal …. el problema es que l niña va a cumolir 1 añi y 8 meses y aun el seguro no me ha dado el audifono y la otorrino dice que es urgente porqeu si el oido no se estimula puede perderlo……….. el audifono tiene un valor de 26 millones de pesos colombianos y estoy muy desesperada……… que hagooooo….

queiro hacerle una pregunta a todos…… ¿ alguno de ustedes que tienen el mismo sindrome de mi hija tiene ademas microcefalia?

]]> Por: cristina http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=26#comment-557 cristina Wed, 28 Apr 2010 18:42:08 +0000 http://localhost/microsomia/?page_id=26#comment-557 Hola DavidM, mi nombre es Cristina Peris, pertenezco a la Asociación y como creo que el tema es largo, sería conveniente que para una mayor atención llaméis al teléfono 626258976. Un saludo. Hola DavidM, mi nombre es Cristina Peris, pertenezco a la Asociación y como creo que el tema es largo, sería conveniente que para una mayor atención llaméis al teléfono 626258976. Un saludo.

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