Feb 27 2013
Próximas Jornadas de Microsomía Hemifacial 2013
Estamos preparando las próximas jornadas de Microsomía Hemifacial de este año 2013.
De momento solo podemos informaros de que serán a finales de Abril.
Este año podremos contar con la presencia del Dr. Fernando Molina de México D.C. y también con la Dra. Francoise Firmin de Francia.
Tendremos visitas a los niños de la Asociación y charlas para los padres como en años anteriores.
Os iremos informando cuando tengamos las actividades y horarios más desarrollados.
(10-04-2013) Publicado borrador del programa en la Zona de Socios.
ANTE TODO UN SALUDO CORDIAL, LES COMENTO QUE TENGO MI NIÑA QUE TIENE EL SINDROME DE GOLDENHAR, QUESIERA SABER SI EXISTE ALGUN HOSPITAL O PAIS ESPECIALISTA EN ESE SINDROME.
Os agradecemos mucho la organización de estas Jornadas y habernos dado la oportunidad de escuchar a estos médicos que tanto hacen por mejorar la calidad de vida de tantas personas y también en especial a nuestros niños con Treacher Collins. Gracias de verdad.
Hola, en nombre de Marisa Gil, presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, queríamos agradeceros la organización de las estupendas jornadas que tuvieron lugar ell pasado 26 de abril en Madrid. Para mi, particularmente, resultaron muy ilustrativas, pues pude conocer cómo había avanzado la cirugía plástica desde que me operaron a mí, en los años 80, hasta hoy. Me gustó también conocer a gente nueva y compartir experiencias. Considero que estas jornadas son realmente útiles y muy, muy, muy interesante, como ya he dicho. De nuevo, muchas gracias.
De nada! Esperamos que nuestras asociaciones tengan muchas oportunidades de colaborar en beneficio de nuestros niños. Y deseamos seguir estrechando los lazos tanto con la Asociación de Treacher Collins como con la Asociación de Síndrome de Apert y Crouzon, ya que a nivel nacional constituimos el colectivo de síndromes craneofaciales.
¡Podemos!