Nov 29 2008
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Esperamos que esta información le sea de utilidad
LES ESCRIBO PARA CONTARLES QUE MI HIJO MAYOR NACIO CON MICROSOMIA HEMIFACIAL Y ACTUALMENTE TIENE 10 AÑOS. YA FUE OPERADO EN 3 OCASIONES: DISTRACTOR, RECONSTRUCCION. LE QUEDA UNA MAS CUANDO ENTRE EN LA ETAPA DE LA ADOLESCENCIA. SOMOS DE CHILE, ESPECIFICAMENTE DE CHILLAN, OCTAVA REGION. TUVIMOS LA SUERTE DE QUE LO OPERARA LA DRA. CARMEN GLORIA MOROVIC, CIRUJANO PLASTICO INFANTIL, PROFESIONAL CON UNA CAPACIDAD DE EMPATIA Y HUMANISMO DIFICIL DE ENCONTRAR. ESO SI QUE NOS COSTO 2 AÑOS ENCONTRAR UN PROFESIONAL QUE NOS EXPLICARA CLARAMENTE EL DIAGNOSTICO DE NUESTRO HIJO, PERO GRACIAS A DIOS LAS PUERTAS SIEMPRE SE ABREN EN LOS MOMENTOS OPORTUNOS. GRACIAS.
HOLA,ME PODRIAN AYUDAR A CONTACTAR MEDICOS,PARA VALORACION Y SABER COSTOS DE UNA CIRUJIA DE OREJA,TENGO 29 AÑOS,Y ME INTERESA LA OPERACION ,YA Q MI OIDO DERECHO YA NO ESCUCHO TAN BIEN Y DEL IZQUIERDO APESAR DE LA ALTERACION CREEO QUE SI FUERA OPERADO ,TENDRIA UNA MEJOR AUDICION,YA Q EL OIDO INTERNO SI LO TENGO…..MAS Q NADA ME INTERESA SABER SI PUEDO COSTEAR UNA OPERACION ASI,ESPERO QUE ME PUEDAN AYUDAR ,DE ANTEMANO LES AGRADESCO POR SU ATENCION !
Hola, he tenido un sobrino, tiene una semana de vida. los médicos están estudiando si padece el síndroem de Goldenhar…ahora estamos todos intentando asimilarlo y buscando ayuda. Os agradecería información sobre dónde es mejor que se opere, fases por la que pasará, si será un chico normal, si los padres necesitan ayuda psicológica y dónde pueden comenzar a encontrar esa ayuda….MUCHÍSIMAS GRACIAS.
Sin más, reciban un cordial saludo.
Para Cristina que ha tenido un sobrino ,nosotros somos padres de un niño de siete años con sindrome de Goldenhar ,somos de Salamanca y somos felices con nuestro niño .El niño es sordo pero es un niño muy abierto a comunicarse con todo el mundo y no se corta con nada, por ahora . La verdad es que nos da mas ganas de vivir por que son unos luchadores.
Si quereìs poneros en contacto con nosotros os dejamos nuestro numero de telefono porque el correo electronico tenemos problemas .
tlf 923 2O 84 32
Animo a todos y disfrutar de los niños por que son niños normales lo unico que los hacen diferentes son los demas
Saludos!
Tengo un sobrino con Microsomia Hemifacial que actualmente vive en Estados Unidos, me encantaria saber si alguien posee informacion sobre especialistas en la materia pero en Mexico, de preferencia, en Guadalajara.
GRACIAS!
hola conozco muy de cerca a una niña de 6 años que le diagnósticaron microsomia hemifacial unilateral hace un mes màs o menos el cirujano maxilofacial nos dice que el tratamiento a seguir es colocarle un extractor en el maxilar para que el hueso pueda crecer, pero tambièn le decía a la madre que la niña por tener piel oscura le iba a quedar una cicatriz muy fea y fuera de eso iba a tener que estar con este estractor por mucho tiempo, quisieramos saber si depronto ustedes tienen conocimiento de alguna asociaciòn o fundaciòn en Bogotà Colombia donde se trate todo lo relacionado con microsomia maxilofacial. para poder tener otros conceptos y saber si esto es lo màs adecuado para la niña
Hola Carolina, lo que te comentan es muy probable de que sea así.
Dependiendo de la desviación que tenga en la mandíbula le tendrán que poner un distractor durante más o menos tiempo.
En cuanto a las cicatrices no entiendo porque se le notarán más.
Por otra parte no tenemos conocimiento de otra asociación en Bogotá
Saludos.
Tu comentario esta pendiente de aprobacion.
hola. tengo un primo afectado por el sindrome de treacher collins. he estudiado trabajo social y estoy actualmente realizando mi trabajo de final de carrera que lo voy a realizar sobre como a impactado el nacimiento de mi primo en la familia. para mi marco teorico he cogido mucha informacion sobre el treacher collins la microsomia hemifacial…de esta pagina, pero me gustaria incluir tambien informacion sobre la asociacion. si fuera posible me gustaria disponer de esa informacion para incluirla en mi trabajo y ya que no veo nada caracteristico si pudieran facilitarmela se lo agradeceria. muchas gracias.
Hola Sonia, contacta con nosotros mediante el email
info@microsomiahemifacial.org
un saludo
Hola, Soy Chilena y vivo en Argentina, El Bolsón, provincia de Río Negro… tengo un hijo Emiliano.. mi bebé tiene un año y dos meses nacío con Microtía bilateral grado 3.. aún me cuesta asumir lo que pasa con mi pequeño hijo.. estoy en esperando un audífono para él que viene de Estados Unidos… falta un mes y medio y eso le permitirá a Emiliano escuchar… por suerte él está bien, lo llevo al fonoaudiologo 2 y 3 veces por semana y es un niño normal… pero el audífono llamado BAHA es imprescindible.. lo recomendamos… llevo a mi hijo al HOSPITAL GARRAHAN DE BUENOS AIRES y ahí inicié el tratamiento.. es un excelente hospital pediátrico…lo recomiendo hay especialistas y saben muy bien de qué se trata esta malformación… QUIERO CONTACTARME CON FAMILIAS QUE TENGAN CASOS COMO EL DE EMILIANO SOBRE TODO SI VIVEN EN ARGENTINA: mariangelicalu@hotmail.com
HOLA SOY DE PERÚ HACE UN AÑO NACIO MI NIÑO CON SINDROME DE HOLDENHAR, SU MAYOR AFECCIÓN ES NO PODER DEGLUTIR POR HIPOPLASIA MANDIBULAR IZQUIERDA, Y AUSENCIA DE LA RAMA INFERIOR DE MAXILAR DE LADO IZQUIERDO, Y A CONSECUENCIA DE ESO NO PUEDE DEGLUTIR, SE ALIMENTA POR MEDIO DE UNA SONDA OROGASTRICA POR FAVOR QUISIERA INFORMES SOBRE DONDE LLEVARLO O QUE PODRÍA HACER. Y PODER CONTACTARME CON PERSONAS QUE HAYAN PASADO LO MISMO.
DE ANTEMANO AGRADESCO MUCHISIMO SU ATENCIÓN MIL GRACIAS
hola me llamo DIANA SOY DE COLOMBIA TENGO UN HIJO DE 5 AÑOS QUE NACIO CON EL SINDROME DE GOLDENHARD Y QUISIERA SABER SI POR MEDIO DE USTEDES ME PUEDEN AYUDAR A AGILISAR EL TRATAMIENTO DE MI HIJO ESPERO QUE ME PUEDAN AYUDAR NO SABE LO IMPORTANTE QUE ES MI HIJO PARA LA FAMJILIA
ESPERO UNA PRONTA RESPUESTA
GRACIAS
soy madre de un niño de 10 años que nacio con microtia de su oido izquierdo.vivo en la octava region de chile, la verdad es que no cuento con los recursos para operar a mi hijo,me gustaria que alguna persona que paso o este pasando por un caso similar me oriente ya que donde vivo no hay mucha informacion. ¿donde oprerar? ¿costo? entre otros .bueno por el momento es todo espero respuesta con ansiedad o alguien que pueda ayudarme……..xauuuuuuu
Hola, soy Vanesa mamá de una nena de 6 años con sindrome de goldenhard y la operaran colocándole un distractor mandibular, realmente estoy un poco preocupada por este tratamiento ya que resultará doloroso para ella.
Mi hija es atendida desde recién nacida en el hospital Garrahan de Argentina.
Algien le han hecho esta practica?, de ser así ¿como resulto?.
Agradezco respuestas
Hola mi sobrino nacio con microsomia hemifacial pero a parte de las complicaciones de la enfermedad tambien tiene disfagia en una cuerda vocal y lleva un boton gastrico ya que no puede alimentar-se por via oral el problema es que no habla saben de mas casos en españa parecidos me gustaria mas informacion,muchas gracias