Nov 29 2008

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61 comentarios

61 comentarios en “Contacto”

  1. isamel 08 Jul 2015 a las 0:31

    Hola, hace casi 3 meses tuve a mi pequena princesa, cuando nacio los medicos me dijeron q habia nacido con malformaciones congenitas, en su ojo izquierdo y el su oreja derecha por ende parte del rostro de ese lado se ce afectado. Hace 1 mes la llevamos con un genetista y nos dijeron q tenia el Sindrome de Goldenhar, todo esto fue una sorpresa para nosotros xq en el embarazo todo parecia normal. Pero le doy gracias a Dios x la Bendicion mas grande que puedo tener.. Entiendo q esto es el principio de un largo camino que con mucho amor y dedicacion espero dia a dia vaya mejorando.. Saludos a todas las familias con chicos con este sindrome y recuerden que sobretodo lo mas importante es la vida..

  2. yhessicael 22 Jul 2015 a las 6:49

    Porxfavor kisiera que m ayudaran de corazon…mi hijo nacio con este problema…..ya tuene 3años….ayudemne xfavor….kisiera que me lo vean .xfavor….soy de bolivia sucre

  3. Juan Pabloel 01 Ago 2015 a las 0:40

    Hola mi princesa tiene 4 añitos y tiene microtia del lado izquierdo, es una hermosa niña con mucha seguridad pero empezó a preguntarnos por que tenia su oreja chiquita…. Es muy dificil para una niña tener un problema de este tipoy me encantaria saber como pueden ayudar a mi pequeña princesa.. Para reconstruirle su orejita gracias

  4. adriana taimalel 05 Oct 2015 a las 0:09

    ola tengo mi nena de dos meses co trecher collin y no olle bien porque no tiene su oido derecho y tampoco puede respirar por favor ayuda ya que no tengos los recursos nesesarios

  5. LEIDY FOREROel 08 Mar 2016 a las 19:39

    Hola Soy de Colombia tengo una bebe de año y medio con Microsomia Hemifacial en el TAC le diagnostican ausencia de la cavidad glenoidea del temporal, tengo opiniones encontradas de los médicos unos dicen que la opere ya y otros no que cuando este mas grande, mi pregunta es que operación seria, que riesgos tiene. Agradezco me ayuden con información.

  6. Angélica porras floresel 11 Oct 2017 a las 16:06

    Hola,yo también tengo mi hijo con el síndrome de goldenhar.y me gustaría saber si hay alguna entidad o centro donde me pueden ayudar con mi hijo el ya tiene 4 años porfavor ayude me.gracias

  7. Alonsoel 09 Dic 2018 a las 3:23

    Disculpe , todos los humanos tienen la cara asimetrica nadie es asimetrico , quisiera si saber a que se refiere cuando dice que «hay pacientes con una ligera asimetria facial » ? disculpe , no entiendo de eso, por ejemplo yo tengo un poco la mejilla izquierda mas desarrollada que mi mejilla derecha , y veo que todas las personas tambien tienen un lado de la cara mas grande que el otro , eso es asimetria facial ?

  8. Lina Ruizel 09 Dic 2018 a las 17:29

    Hola tengo una chiqui de 6 años y nació con síndrome goldenhar, quisiera saber si pudieran ayudarla somos de Colombia Gracias..

  9. administradorel 10 Dic 2018 a las 19:44

    Alonso, no hay ninguna persona perfecta.
    El artículo se refiere a pacientes con una ligera asimetría facial, como es evidente, se refiere a una asimetría más severa de lo normal.
    en cualquier caso, los especialistas sabrán aconsejarle mejor.

  10. Vanesael 17 Ene 2019 a las 20:24

    Hola, mi hija tiene sindrome de goldenhar .
    Entre otras cosas, tiene una escoliosis sindromica que en este ultimo período avanzó demasiado y handecidido operarla. Confío en sus cirujanos pero me gustaría saber si alguno de sus hijos ha pasado por este procedimiento.
    Mi hija tiene 14 años.
    Muchas gracias.
    Saludos, Vanesa

  11. Alejandro Soto Mateoel 21 May 2019 a las 14:17

    Hola!! Buen día hoy en día mi hija tiene 14 años y ha Sido un camino muy largo y desgastante aún más para mi hija ella lleva 14 operaciones y lleva dos distractores mandibulares demasiado caros para mí economía y con posibilidad para un tercer distractor hasta a el día de hoy he podido salir adelante con mi familia pero quisiera ver si podrían ayudarme por que a ella no se le desarrollaron las vértebras que sostienen su columna y los doctores dicen que requiere de una cirugía que aquí en México los doctores no se arriesgan a hacerla y que tendría que ir a otro país para que pudieran intervenirla por lo riesgoso que es esta cirugía por mi economía me es casi imposible tramitar pasaporte o una visa en dado caso ojalá hubiera alguien quién podría ayudarme

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