Jul 31 2012

Vídeo sobre niños con Microsomía Hemifacial en Hospital

Publicado por a las 19:38 en Noticias

Estimados Socios:

En la zona de Socios tenéis para poder visualizar un vídeo sobre niños con Microsomía Hemifacial en el Hospital.

Recordaros que para entrar a la zona de Socios tenéis que poner usuario y contraseña que se os facilitó al daros de alta.

Para ir a la zona de Socios podéis ir desde:

http://www.microsomiahemifacial.org/socios/

Cualquier duda o comentario la podéis hacer al email de la asociación:

info@microsomiahemifacial.org

Un saludo a todos.

10 comentarios

10 comentarios en “Vídeo sobre niños con Microsomía Hemifacial en Hospital”

  1. mary ferreyrael 16 Sep 2012 a las 4:47

    por favor quisiera información sobre este sindrome por que mi hijita de 4 años la padece, y quisiera saber si se podria operarla para mejorar su carita. muchas gracias

  2. Lilian Lopezel 17 Sep 2012 a las 19:12

    Hola mi nombre es Lilian López, tengo una niña de 1 año y 3 meses que padece microsomia hemifacial,ademas de agenecia de pabellon auricular, quisiera saber más al respecto, como a que edad es más recomendable que se realise la distracción osea y otras dudas que tengo, por favor pasenme el dato.
    Mil gracias.

  3. marcoel 25 Sep 2012 a las 20:39

    Tu comentario esta pendiente de aprobacion.

    “Constituyen los fines de la Asociación: Fundamentalmente Informar, orientar y ayudar a las personas que viendose relacionadas directa o indirectamente con la microsomia hemifacial así lo requieran.”

    Porque no responden a mi pregunta y las de los demas? no entiendo porque hacen una pagina web si es que no van a ayudar ni informar a nadie mas que a ustedes SOCIOS. sois de la peor gente.

  4. Cristinael 25 Sep 2012 a las 22:27

    Hola, para poder explicaros un poco más sobre el tratamiento a vuestras niñas, primero tendríamos que tener informes médicos que nos pudieran dar detalles más concretos de las dismorfologías que presentan y los tratamientos a los que se les podría someter. Para ello, deberéis enviar un correo a nuestra web con toda la información posible y gustosamente os contestaremos. Un saludo.

  5. adminel 26 Sep 2012 a las 7:50

    Hola Marco:

    Desde esta Asociación se te ha atendido en más de una ocasión.

    Todo esto sin ser SOCIO, tal y como indicas, por tanto no creo que tengas nada que reprochar a esta Asociación.

    Te hemos atendido personalmente en varias ocasiones y te hemos facilitado las visitas con los mejores facultativos que atienden a nuestros niños.

    Donde no entramos ni lo haremos es entre la relación tuya personal con los facultativos ya que eso es de cada uno y nosotros como sabes no somos profesionales para valorar los casos clínicos.

    Por tanto no sabemos como puedes hablar así de nuestra asociación.

    Te hemos animado en más de una ocasión a pertenecer a ella y así todos juntos tener mucha más fuerza y estar representados y mejor preparados ante las administraciones.

    Pero claro es mejor, no querer pertenecer, quejarse de todo y decir que «somos de la peor gente».

    Que cada uno saque sus conclusiones.

    Jose S.
    Secretario de la Asociación de Microsomía Hemifacial.

  6. marcoel 26 Sep 2012 a las 10:56

    El que quiere ayudar ayuda, al acudir a las citas he visto como atienden a los socios primero y a los demas esperar horas en el pasillo siendo el congreso en un hospital del seguro publico cosa que no deberia ser asi.
    atender a todos por igual o orden de llegada. testimonios de varios amigos que padecen microsomia hemifacial como YO españoles y extranjeros… que descaro Jose ! hablarme de pertenecer a mi y a los mios vaya vaya señor podra ser ud «secretario» de la asociacion pero que yo pertenesco desde que he NACIDO lo he vivido y vivire padeciendo microsomia.

    esta asociacion es una broma de mal gusto. y si sigan jugando al club privado si en eso se entretienen pero no hagan perder el tiempo a los que vienen en busca de ayuda y les dan la espalda por una membresia.

    pd. puedes borrar mi post ya que no es el primero que borran el mio el unico.

  7. adminel 26 Sep 2012 a las 12:13

    Hola de nuevo Marco,

    He puesto mi nombre y mi cometido en esta asociación, para que veas tu y todo el mundo que no me escondo bajo ningún pseudónimo cuando publico algo.

    Solo voy a explicarte a tí y a todos, que dicho Congreso es un acto que organizamos en colaboración entre la Asociación y varios de los Hospitales que nos piden hacerlo. Esto nos ha costado mucho conseguirlo, no solo el congreso como tal, sino el ir creando los departamentos oportunos en cada uno de ellos.

    Pero claro eso lo ha conseguido la Asociación para todo el mundo que visita estos hospitales, por tanto tendrás que entender que el que se está aprovechando de la Asociación en este caso eres tú.

    Pero no voy a entrar más en discutir sobre este tema, porque parece que entramos en un debate que no le puede interesar a mucha gente.

    Por tanto te animo a que participes con nosotros en que podamos conseguir más y más cada día para todos. Y no hablar mal de la gente que pertenece a esta asociación ni a la asociación como tal, creo que no se lo merece !!

    No voy a entrar en más debate, lo más cómodo es lo que haces, esperar a que otros vayan haciendo camino, y otros venir cuando está el camino ya hecho, y encima criticar lo que hacemos.

    Eso es lo que nos diferencia.

    José

  8. marcoel 26 Sep 2012 a las 13:05

    No hay debate que hablar , los hechos son los HECHOS. y no me aprovecho de lo han conseguido, estoy en MI DERECHO de buscar un doctor en el hospital publico porque ¿sabes? yo cotizo y pago mis impuestos y merezco que se me atienda sin pedirme ser SOCIO que te has creido Jose ??

    «Pero claro eso lo ha conseguido la Asociación para todo el mundo que visita estos hospitales,» es posible que sea cierto, lo que han conseguido es bueno, pero NO es bueno ser egoista, para todo el mundo NO. para la gente que paga SI. no digas mentiras Jose.

    Si los especialistas los llama la asociacion y acuden al congreso y lo hacen en el hospital .. a donde quieres que vayan los que padecen microsomia ?? a donde quieres que vayamos si se llevan los doctores al bolsillo de la asociacion??

    yo hice una pregunta hace un par de semanas y mucho mas que ignorarme la pregunta fue ELIMINADA del foro.
    asi como las de los demas padres y madres preguntando por ayuda, personas que no estan siquiera en españa.

    La vuelvo a hacer si es caso fue eliminada por error.

    existe alguna lista de especialistas en reconstruccion que no pertenescan al hospital 12 de octubre?
    que se especialicen en microtia congenita, agenesia condilar, distraccion osteogenica.
    si no es el caso :

    es la doctora Romance la unica especialista en españa ??

    esta prohibido por miembros del hospital brindar informacion o dar recomendacion sobre otro especialista?? si? no? porque ?

    porque se niega informacion a personas que no pertenecen a la asociacion ??

    Jose yo tampoco me escondo, tienes alli mi correo y si quieres hablamos en persona, tu yo los doctores no hay problema salvo que no soy socio verdad ?

    Marco

  9. MARIA JESÚS PERIAGOel 27 Ene 2013 a las 18:13

    Mi hijo de 15 años tiene síndrome de Goldenhar con microsomia hemifacial, microftalia del ojo izquierdo, microsomia bilatetal de los pabellones auditivo, lleva un Baha implantado y tiene afectación vertebral. Me gustaría recibir información sobre especialistas para tratar esta patología y sobretodo la parte de cirugía plastica. También me gustaría obtener más información sobre la asociación y si tienen servicio de psicólogos o realizan actividades para ñinos, ya que le vendría bien relacionarse con chicos y chicas que tuvieran un problema similar.

    Espero su contestación ya que he intentado entrar en la pagina web y me da muchos problemas para poder cargarla.

    MUchas gracias

  10. MAITE RUBIOel 08 Jul 2013 a las 11:02

    buenos días
    el 16-08-2013 tuve una niña con micorsomía hemifacial, afortunadamente no tiene afectado ningún organo. a los 12 días de nacer la operaron de un bulto en el exterior de su oreja derecha, pero necesitará al menos una operación para igualar el tamñano de sus labios, otras dos de mandíbula y otra de pómulo, querría saber cómo puedo pertenecer a su asociación y como puedo buscar asesoramiento, ella sólo necesita arreglo estético, nada más

    muchas gracias de antemano

    mi telefono es 654 24 99 22

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